Depuis plusieurs années, le Scientifique en chef du Québec et le FRQ sont engagés aux côtés des acteurs gouvernementaux, de la communauté de recherche et de la société civile dans des initiatives concrètes pour favoriser l’accès et la gestion responsables des données en contexte de recherche.
Les actions du FRQ pour soutenir l’accès et la gestion responsables des données
La possibilité d’accéder aux données détenues par certains ministères et organismes du Québec est essentielle à l’avancement des connaissances scientifiques et, ensuite, à la prise de décision éclairée, tant de l’administration publique que des citoyennes et des citoyens. Les scientifiques ne peuvent travailler sans avoir accès en temps opportun à des données de qualité. En même temps, il est nécessaire de mettre en œuvre des moyens modernes et adaptatifs pour garantir la protection de la confidentialité des données et leur mobilisation responsable pour la recherche.
Le Scientifique en chef du Québec et le FRQ sont des acteurs centraux des réflexions et actions pour assurer un accès et une gestion des données efficients, sécuritaires, transparents et responsables pour la recherche et l’amélioration continue des services offerts à la population. Les positions du FRQ autour de l’accès aux données ont été diffusées notamment dans leurs mémoires sur certains projets de loi.
Outil pour une gestion responsable des centres d’accès aux données
En 2021, le FRQ a formé un Comité pour des données accessibles à la recherche. Sa mission principale est de proposer des améliorations pour favoriser la production et la diffusion des connaissances mobilisant les données des organismes publics. En 2022, le Comité a publié ses Recommandations pour assurer le bon fonctionnement d’un centre d’accès aux données pour la recherche au sein d’un organisme public (version PDF).
Foire aux questions sur les Recommandations du Comité pour des données accessibles à la recherche
1. Qui a formulé ces recommandations ?
Ces recommandations ont été formulées par le Comité pour des données accessibles à la recherche. Il est composé de 23 membres issus des communautés de recherche du Québec et du Canada, ainsi que des ministères et organismes publics du Québec. Ce comité s’articule autour d’un comité exécutif, porteur de propositions et recommandations initiales, et d’un comité élargi, apportant l’expertise nécessaire à leur validation et enrichissement.
Comité exécutif
Anick Bérard (Université de Montréal et CHU Ste-Justine)
Julie Couture (Ministère de la Santé et des Services Sociaux)
Mariève Doucet (Ministère de la Santé et des Services Sociaux)
Anaïs Lacasse (Université du Québec en Abitibi-Témiscamingue)
Alexandra Obadia (CARTaGENE)
Jean-Pierre Perreault (Université de Sherbrooke)
Robert Platt (Université McGill)
Pierre Doray (Université du Québec à Montréal)
Mylène Deschênes (Fonds de recherche du Québec)
Carole Jabet (Fonds de recherche du Québec – Santé)
Cécile Petitgand (Fonds de recherche du Québec – Santé et Centre de recherche du Centre
hospitalier de l’Université de Montréal)
Comité élargi
James Brophy (Université McGill)
Sylvana Côté (Université de Montréal)
Philippe Després (Université Laval)
Sherif Eltonsy (Université du Manitoba)
Deshayne Fell (Université d’Ottawa)
Antoine Groulx (Université Laval)
Jason Robert Guertin (Université Laval)
Catherine Haeck (Université du Québec à Montréal)
Padma Kaul (Université de l’Alberta)
Jacinthe Leclerc (Université du Québec à Trois-Rivières)
Michael Paterson (ICES)
Sylvie Perreault (Université de Montréal)
Nadia Sourial (Université de Montréal)
Robyn Tamblyn (Université McGill)
Alain Vanasse (Université de Sherbrooke)
2. Ces recommandations sont-elles obligatoires ?
Ces recommandations ne sont pas obligatoires; elles sont suggérées aux organismes publics qui souhaitent s’inspirer des meilleures pratiques et des standards adaptés au contexte québécois. Ainsi, les titulaires d’octroi du FRQ et les établissements gestionnaires ne sont pas obligés de les appliquer.
3. À qui s'adressent ces recommandations ?
Ces recommandations s’adressent aux organismes publics du Québec (ministères et instituts, entre autres) dont l’un des mandats inclut le traitement des demandes d’accès aux données émanant des communautés de recherche.
Avec les nouvelles avancées législatives et réglementaires, les organismes publics acquièrent désormais de nouveaux rôles et responsabilités en matière d’accès aux données. Plusieurs d’entre eux seront amenés à mettre en place des centres d’accès aux données (aussi appelés “guichets d’accès” ou “portes d’accès”) pour traiter les demandes des chercheuses et des chercheurs.
Favoriser l’engagement des patients et du public autour de l’utilisation des données en recherche
Le FRQ propose à l’occasion de formations en ligne aux équipes de recherche afin de sensibiliser et de former à l’importance de l’information et de l’engagement citoyens autour des données de santé en recherche.
S’inscrire à la prochaine formation
La formation inclut les modules suivants :
- Que signifie concrètement informer et engager les patients et le public autour des données ?
- Principes directeurs et bonnes pratiques pour bâtir un contrat de confiance avec les individus et communautés
- Outils, ressources et exemples concrets à disposition des équipes pour favoriser l’acceptabilité sociale de l’utilisation des données de santé en recherche
Ressources pour favoriser l'engagement citoyen autour des données de santé en recherche
- Principes directeurs pour favoriser l’acceptabilité sociale de l’utilisation secondaires des renseignements sur la santé (FRQS, OBVIA et al., 2022)
- Articles de Carole Jabet et Cécile Petitgand résumant le colloque des FRQ sur l’acceptabilité sociale (ACFAS, 2022)
>> Bâtir la confiance autour de l’utilisation des données de santé par une communication claire et transparente
>> Au-delà de l’acceptabilité sociale, ouvrir le dialogue pour favoriser la participation citoyenne au débat sur l’utilisation des données de santé
>> Les voix de la relève étudiante : pour une communication moderne, engageante et d’égal à égal en matière de données - Vox pop sur les données de santé : l’avis des citoyennes et citoyens de Montréal (avril 2022)
- Vidéos des tables rondes et conférences du Colloque des FRQ sur l’acceptabilité sociale de l’utilisation des données organisé lors du Congrès de l’ACFAS (mai 2022)
Rejoignez une communauté de pratique sur l’accès aux données !
Le FRQ copilote une communauté de pratique qui vise à faciliter le partage de connaissances et d’expertises autour de l’accès et de l’utilisation des données. Cette initiative implique le Centre de recherche du CHUM, la Table nationale des directeurs de la recherche et le Consortium Santé Numérique de l’Université de Montréal.
Rejoindre la communauté de pratique
Thèmes abordés :
- stratégies institutionnelles en gestion des données;
- équité, diversité, inclusion et données des communautés autochtones;
- participation citoyenne et acceptabilité sociale;
- structuration et organisation des données;
- cadre légal et éthique autour des données;
- intelligence artificielle en santé et autres méthodologies d’analyse de données;
- solutions de stockage et conservation des données;
- interopérabilité et transfert de données;
- formations et développement des talents;
- offres d’emploi et de stage, et;
- diffusion d’événements.
Les principes FAIR
Les principes FAIR encouragent une gestion des données de recherche visant à ce que celles-ci soient Facilement découvrables, Accessibles, Intéropérables et Réutilisables. Dans un esprit de science ouverte, l‘application de ces principes constitue une pratique qui favorise la découvrabilité et la réutilisation des données pour la recherche scientifique.
Foire aux questions sur les principes FAIR
1. D'où viennent ces principes ?
Les principes FAIR découlent d’une publication de 2016 qui émanait d’un groupe de chercheuses et chercheurs internationaux. Ils ont depuis été adoptés par plusieurs organismes à travers le monde.
2. Pourquoi appliquer ces principes ?
Les principes FAIR (en anglais: « Findable, Accessible, Interoperable, Reusable ») visent à rendre les données facilement découvrables, accessibles, interopérables et réutilisables.
Facilement découvrables
L’utilisation d’identifiants uniques pérennes et de métadonnées, servant à documenter les données, selon des normes reconnues, facilite leur découvrabilité aux niveaux national et international.
Accessibles
S’assurer que les données puissent être lues et analysées aussi bien par des humains et par les machines, en faisant usage de protocoles ouverts et standardisés, facilite leur accessibilité. L’accessibilité n’implique pas de rendre toutes les données ouvertes et publiques, mais d’indiquer clairement les conditions d’utilisation et les mécanismes d’accès.
Interopérables
L’utilisation d’un langage commun favorise l’appariement ou le couplage de différents jeux de données.
Réutilisables
L’usage de normes et de standards reconnus, jumelé à une documentation riche des données, favorise leur réutilisation. La documentation des données à l’aide de métadonnées riches et détaillées, respectant les standards partagés dans les communauté de recherche, facilite aussi la reproductibilité des résultats de la recherche.
3. Ces principes sont-ils obligatoires ?
Le FRQ n’oblige pas l’application des principes FAIR. Ainsi, les titulaires d’octrois et les établissements gestionnaires ne sont pas tenus d’appliquer les principes FAIR. Toutefois, il s’agit de bonnes pratiques qui contribuent à l’excellence en recherche, à la reproductibilité des connaissances scientifiques, ainsi qu’à leur valorisation et réutilisation par les communautés.
4. Comment appliquer ces principes ?
Quelques ressources sur la mise en œuvre des principes FAIR :
- Formations et ressources proposées par l’Alliance de la recherche numérique du Canada en matière de gestion des données de recherche
- Pratiques exemplaires pour bien documenter un jeu de données afin de le rendre plus facilement découvrable et accessible dans un dépôt institutionnel (Dépôt fédéré de données de recherche)
- Guide d’auto-évaluation sur le niveau d’adéquation d’un jeu de données aux principes FAIR (Australian Research Data Common, en anglais)
- Ressources et technologies pour évaluer objectivement son jeu de données quantitatives (Fair Evaluation Services, en anglais)
- Ressources sur les standards et méthodologies de références (University of Oxford, en anglais)
- Initiatives pour développer des indicateurs standardisés pour mesurer l’impact du partage et de l’utilisation des jeux de données (MakaDataCount de DataCite, en anglais)
5. Qu'en est-il de la recherche en contexte autochtone?
La Global Indigenous Data Alliance a développé les principes CARE (CARE Principles for Indigenous Data Governance) ).
Les principes CARE pour la gouvernance des données autochtones sont axés sur les personnes et les objectifs, reflétant le rôle crucial des données dans la promotion de l’innovation et de l’autodétermination autochtones. Ces principes complètent les principes FAIR existants, encourageant les mouvements de données ouvertes et autres à considérer à la fois les personnes et les objectifs dans leur plaidoyer et leurs poursuites (Source : Gouvernement du Canada).
Pour toute question, communiquer avec Emmanuelle Lévesque, conseillère en éthique de la recherche: 514 873-2114 poste 4280 ou emmanuelle.levesque@staging.frq.gouv.qc.ca.