Un musée interactif dont vous êtes le héros

1. RÉSUMÉ DU PROJET

Le Québec, et plus particulièrement la région du Saguenay–Lac-St-Jean (SLSJ) en raison de l’effet fondateur, est un lieu unique pour étudier les maladies rares neuromusculaires (MNM) puisque certaines d’entre elles présentent parmi les prévalences mondiales les plus élevées. Cette concentration de patients atteints de MNM dans un environnement géographique circonscrit combinée à l’implication exceptionnelle de ceux-ci en recherche a permis une évaluation clinique standardisée au fil des dernières décennies.

Les connaissances générées doivent être poussées davantage pour répondre aux besoins évolutifs de ces populations. Le projet actuel propose de tirer avantage de notre proximité unique avec ces cohortes populationnelles pour évaluer leur capacité physique, leur langage et leur qualité de vie lors de leur suivi clinique à la Clinique des MNM de Jonquière en utilisant les technologies, dans un format de visite offrant un retour au patient en rendant hommage à leur implication.

Lors de la prise de rendez-vous d’un patient, il lui sera demandé s’il désire participer à un projet de recherche consistant à effectuer des tests physiques, de langage et de remplir un questionnaire lors de son attente à son rendez-vous de suivi clinique. Dans l’affirmative, le participant sera invité à attendre dans la salle d’attente dédiée nommée « Un musée interactif dont vous êtes le héros » lors de sa visite clinique. Cette salle sera aménagée afin que le participant puisse y réaliser un parcours standardisé. Tout au long du parcours, le robot Temi l’accompagnera aux différentes stations. Il lui expliquera le déroulement des tests à effectuer et interagira avec ce dernier. Il captera aussi des vidéos et des audios lors de l’exécution des tests qui seront analysées informatiquement pour mesurer les performances du participant. Dans cette salle d’attente seront présentes des capsules d’information qui permettront de témoigner de l’implication exceptionnelle des cohortes saguenéennes à ce domaine recherche et de présenter au patient des données de recherche vulgarisées sur un sujet de son choix (mobilité, fatigue, sommeil, participation sociale).

Le projet sera réalisé en 4 phases. Phase 1: Avec la participation active de patients-partenaires : sélection des modes d’interactions les plus appropriés du robot. Phase 2 : Implémentation (programmation) de toutes les étapes du parcours au sein du robot afin qu’il puisse accompagner précisément le participant. Phase 3 : Création d’une solution technologique d’évaluation quantitative des performances aux différents tests physiques. Phase 4 : analyse des vidéos et audios par des cliniciens experts afin d’établir des biomarqueurs relatifs à la qualité des mouvements et du langage pour chaque population ciblée.

Ce projet comporte plusieurs retombées importantes dont 1) la création de la seule et unique banque de vidéos collectées lors de la réalisation de tests standardisés par ces populations utilisables par la communauté scientifique internationale, et ce, sans entraîner de déplacements supplémentaires, 2) l’allègement considérable de la tâche des cliniciens en contexte de manque de ressources et, 3) Il rendra hommage à l’implication passée des cohortes atteintes de MNM à la science à travers les différentes stations du parcours muséal servant aussi à la collecte des données.

Appel à proposition